La Plataforma por la defensa de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias, que agrupa a asociaciones como ADERIS, ASENECAN y otras representantes de pacientes, ha puesto el foco en lo que consideran una grave inacción de la Consejería de Sanidad.
En un comunicado difundido a los medios de comunicación, se denuncia que, a tres años de haberse anunciado la estrategia –con un presupuesto total de 11,35 millones de euros para 2023 y 2024–, no se ha puesto en marcha ninguna de las medidas prometidas.
El comunicado hace hincapié en que, lejos de contar con un comité operativo que incluya a representantes de los enfermos y de disponer de las Unidades de Referencia en cada provincia, lo único que se ha establecido son consultas dispersas.
En concreto, se señala que en el hospital Materno Infantil de Las Palmas la consulta de genética acumula una lista de espera de dos años y medio, reflejo de un sistema que falla en la prevención y en el diagnóstico precoz.
Según la denuncia, el registro de enfermedades raras, pieza fundamental para conocer la realidad del sector, permanece desactualizado, lo que dificulta la planificación y ejecución de una atención coordinada y adecuada. Las asociaciones denuncian, además, que la atención clínica se ha quedado en un mero formalismo que deja a miles de familias enfrentando diagnósticos tardíos, tratamientos inadecuados y una carga económica que, en algunos casos, representa hasta el 20% de sus ingresos.
La Plataforma exige explicaciones a la consejera de Sanidad, Esther Monzón, y reclama que se detallen los avances –o la falta de ellos– en la implementación de la estrategia, así como la creación inmediata de los mecanismos operativos que permitan revertir una situación que, según afirman, lleva años perjudicando a la comunidad de afectados por enfermedades poco frecuentes. Asimismo, se hace un llamamiento a los medios para que den visibilidad a esta problemática, dejando de lado los comunicados oficiales que aseguran una atención que la realidad demuestra que no existe.
La plataforma está compuesta por: Asociación de Amigos de Arnold Chiari. Asociación de Arteritis de Takayasu ASENECAN, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias. Asociación HHT España, Asociación de afectados por la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria. Asociación de Enfermedad de Wilson. Asociación Española de pacientes con Síndrome de Dolor Regional Complejo-Sudeck ADERIS, Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social ASIMAGA, Asociación Nacional de afectados por el Síndrome del Maullido del Gato.
