Francesca de Bartolomeis: "Se está diagnosticando Parkinson en pacientes que tienen 20 años, es impactante"

La asociación de Fuerteventura Parkinson No Limits ha presentado en Phoenix, Arizona, los primeros resultados de varios estudios vinculados al trabajo que desarrolla en Fuerteventura con personas con Parkinson y otros colectivos. La coordinadora de proyectos de la entidad, Francesca de Bartolomeis, explicó en una entrevista en el programa La Voz de Fuerteventura, en Radio Insular,  que la participación en el congreso internacional ha supuesto “una experiencia importante” para la entidad que, por primera vez, ha tenido la oportunidad de presentar, con foco internacional, las conclusiones de los estudios derivados de la labor diaria que realiza.

De Bartolomeis también puso el foco en una de las realidades evidenciadas en el congreso alertando sobre el diagnóstico de Parkinson a edades cada vez más tempranas. “Alrededor de los 20 años se están diagnosticando ahora mismo personas afectadas con diagnóstico de Parkinson. A nivel mundial es muy impactante”, afirmó. Sobre las posibles causas, mencionó factores genéticos en menor medida y apuntó a los pesticidas, el estilo de vida, el alcohol y las drogas como cuestiones tratadas en el ámbito internacional.

"Todos los fármacos recetados en torno al Parkinson están evaluados sobre hombres"

 

La asociación presentó seis trabajos: tres estudios científicos y tres sociales. El objetivo general, según explicó la coordinadora, es analizar “cómo las terapias complementaria y el deporte pueden ayudar a la persona con Parkinson y sus familias a vivir con una buena calidad de vida”.  El trabajo se centra en una metodología propia desarrollada en la isla, en colaboración con una universidad italiana y varios neurólogos.

Uno de los estudios más innovadores está centrado en las mujeres con Parkinson. De Bartolomeis afirmó que “al día de hoy todos los fármacos que existen para el Parkinson están evaluados sobre hombres. La mayoría de ellos están evaluados sobre hombres”. En ese sentido, señaló que los cambios hormonales pueden influir en la respuesta al tratamiento y añadió que, para una mujer joven con Parkinson, “el fármaco funciona una, o si tiene suerte, dos semanas en un mes”.

La coordinadora indicó que este trabajo busca “sensibilizar la comunidad científica y farmacéutica” sobre la necesidad de adaptar mejor los tratamientos a las mujeres.

También explicó que las conclusiones apuntan a la importancia de reforzar el equilibrio psicológico y emocional. “Ayudar a una mujer a tener su tiempo, que pueda aceptar el hecho que si tiene un tiempo solamente para ella, no está quitando algo a la familia, está dando algo más a su familia”.

Otro de los estudios expuestos se centró en la ropa y las dificultades que pueden encontrar las personas con Parkinson al vestirse. La investigación, realizada junto a dos neurólogas de Inglaterra y una investigadora italiana, analizó cómo “la moda no está hecha para personas que tienen alguna dificultad motora”. De Bartolomeis calificó el estudio como “impactante” y destacó el contacto con un diseñador que trabaja en propuestas más accesibles.

La entidad también presentó trabajos sobre vacaciones terapéuticas y sobre la metodología aplicada con residentes en Fuerteventura, en la que se combinan terapias clásicas con actividades vinculadas al entorno insular, como surf, kitesurf o salidas en barco. Según De Bartolomé, las actividades que realizan con residentes son gratuitas “gracias al apoyo del gobierno, de Cabildo y de los ayuntamientos”. La gratuidad, insistió, es “inusual a nivel mundial” y sorprendió a los participantes del congreso ya que en otros países las personas afectadas suelen tener que asumir algún pago por sus terapias.

Fuerteventura, un lugar favorable para la investigación

 

La acogida de los trabajos presentados fue, según la entidad, positiva. De Bartolomé destacó que Fuerteventura ofrece un entorno favorable para este tipo de investigación por “la calidad del aire, de la calidad de la comida, de falta de tráfico, de mucho menos estrés respecto a una gran ciudad”. Además, señaló que la participación en Phoenix ha reforzado la red internacional de Parkinson No Limits, “siempre más gente nos está pidiendo de poder ir aquí para desarrollar una vacaciones terapéuticas”.

La asociación atiende a unas 500 personas, de las que más de 200 tienen Parkinson. El resto son personas mayores, personas con otras discapacidades o con problemas vinculados a la salud mental, según explicó la coordinadora.

La próxima cita internacional será dentro de tres años en Quebec, Canadá. De Bartolomeis avanzó su idea de estar presentes por lo que "hasta entonces continuaremos recopilando datos a partir del trabajo diario que realizamos en la isla", concluyó.