Natalia Pardo, con varias enfermedades raras: “El cuerpo no miente; si te habla, escúchalo”
Durante años, Natalia Pardo buscó un nombre que explicara su dolor. “Siempre encontré el ‘no tienes nada, todo está en tu cabeza’”, recuerda. Hoy, después de una larga travesía entre consultas y diagnósticos fallidos, esta joven de 42 años, que ejerció como criminóloga en Fuerteventura durante una etapa de su vida, ha logrado poner palabras a su sintomatología. Ahora sabe que padece de síndromes vasculares compresivos, síndromes incluidos en ese saco demasiado extenso denominado `enfermedades raras´.
Pardo explica en una entrevista en el programa La Voz de Fuerteventura, en Radio Insular, el interés que a lo largo de toda su vida ha sentido por la salud. Hasta tal punto que llegó a formarse en psiconeuroinmunología clínica. Un camino que le llevó a mejorar su vida y, además, dar el salto de abandonar su carrera profesional para vincularse a la atención a los demás y acompañar a las personas en su búsqueda de bienestar.
La irrupción del covid azotó con fuerza en su salud. El contexto, el confinamiento, hicieron empeorar notablemente su calidad de vida y su sintomatología se disparó. A pesar de no haber encontrado respuesta en el sistema sanitario durante años, siguió intentándolo hasta que la pasada primavera, encontró a una doctora que dio con la clave. "Me escuchó, me creyó, me dijo: a ti te pasa algo, y lo vamos a buscar, y lo encontró", recalcó con alivio.
Ahora convive con el síndrome del cascanueces, el síndrome de Wilkie y el síndrome de Ehlers-Danlos.
Su relato refleja la realidad de muchas personas con enfermedades raras, que recorren durante años un laberinto médico antes de ser diagnosticadas. “Yo había asumido el dolor. Como si iba a urgencias nadie me iba a atender, aguantaba demasiado dolor en casa”, confiesa. “Gracias a tener alguien al lado que te diga ‘tu dolor no es normal’, seguí buscando”.
Formación y reconocimiento de la incapacidad
Natalia pertenece a AESCOV, la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares, creada en 2023 y formada, en su mayoría, por mujeres. Desde este colectivo reclaman formación para el personal sanitario y reconocimiento de la incapacidad de quienes sufren estas patologías.
Muchos pacientes con enfermedades raras, insiste, “están francamente mal, en paliativos, sin saber ni dónde derivarlas”. Denuncia que cuando llegan a los tribunales médicos “no hay un reconocimiento” y que, en ocasiones, “una persona sale peor emocionalmente porque haya un maltrato”. Por eso, pide que, si no se puede investigar a tiempo cada patología, “al menos se nos pueda sostener a nivel de un reconocimiento de incapacidad”.
Más allá del diagnóstico, Natalia subraya la importancia del apoyo mutuo. “Pertenecer a una asociación es tener una tribu, una familia. Nadie te va a entender como las personas que están experimentándolo”, asegura. Estas redes no solo ofrecen sostén emocional, sino también impulso científico. “Es impresionante la cantidad de mujeres inteligentes que hay en esta asociación (integrada por 180 mujeres y únicamente dos hombres). Están impulsando estudios científicos, colaborando con universidades y divulgando”.
Yo había asumido el dolor. Como si iba a urgencias nadie me iba a atender, aguantaba demasiado dolor en casa. Gracias a tener alguien al lado que me decía `tu dolor no es normal’, seguí buscando.
A quienes aún no tienen respuestas a los síntomas y dolencias que sufren, Pardo les lanza un mensaje. “Que confíen en su cuerpo. El cuerpo no miente. Si algo te está diciendo, escúchalo, porque tiene un mensaje importante”.
Su petición a la comunidad médica es también clara: empatía y escucha. “Sé que lo hacen lo mejor que pueden, pero que haya una escucha más calmada. Levantad la cabeza y mirad a la persona que tenéis delante”, pide. “Creed a las personas, incluso cuando están desreguladas; a veces cargan tanta sintomatología física que no pueden hablar como querrían”, concluye.